Hope4Kids

Program

EU4Health Programme

Buget total

14 999 932 €

Responsabil de proiect

Vadim Pogonet

Rolul Institutului Oncologic

Beneficiar

Termen de implementare

48 luni (01.10.2025 – 30.09.2029)

Mai multe informații

Context general

În fiecare an, aproximativ 14.000 de copii și adolescenți din Europa sunt diagnosticați cu cancer. Deși progresele medicale au crescut semnificativ rata de supraviețuire, aproximativ 20% dintre acești copii nu pot fi vindecați și necesită îngrijire paliativă specializată, adaptată nevoilor lor și ale familiilor acestora.

Proiectul european HOPE4Kids își propune să transforme modul în care este oferită îngrijirea paliativă pediatrică oncologică (PPC) în Europa, promovând o abordare holistică, centrată pe copil și familie. Îngrijirea paliativă pediatrică urmărește prevenirea și ameliorarea suferinței fizice, emoționale, psihologice și sociale a copiilor cu boli care le pun viața în pericol, precum și sprijinirea părinților și îngrijitorilor pe întreaga durată a bolii.

În prezent, în multe țări europene, îngrijirea copiilor cu cancer este concentrată în principal pe tratamentul bolii și controlul simptomelor, iar accesul la servicii specializate de îngrijire paliativă rămâne limitat sau neuniform. Acest lucru conduce frecvent la dificultăți în gestionarea durerii și a simptomelor psihosociale, lipsa unei comunicări eficiente și sprijin insuficient pentru familii.

Prin reunirea experților, instituțiilor medicale și organizațiilor relevante din statele membre și țările asociate programului EU4Health, HOPE4Kids urmărește dezvoltarea unor standarde europene comune pentru îngrijirea paliativă pediatrică oncologică. Proiectul va facilita schimbul de experiență și bune practici între țările cu sisteme mai dezvoltate și cele aflate în proces de consolidare a serviciilor PPC.

Obiectivele specifice

Activitățile principale

În cadrul proiectului HOPE4Kids vor fi desfășurate multiple activități menite să contribuie la dezvoltarea și armonizarea îngrijirilor paliative pediatrice oncologice la nivel european. Acestea includ analiza și cartografierea sistemelor și strategiilor existente de îngrijire paliativă pediatrică din Europa, elaborarea unor ghiduri europene armonizate și bazate pe dovezi științifice, precum și dezvoltarea și evaluarea intervențiilor-pilot implementate în peste 17 centre de studiu.

Totodată, proiectul va promova utilizarea soluțiilor digitale moderne pentru îngrijirea integrată, va susține dezvoltarea programelor de educație și formare destinate profesioniștilor din domeniul sănătății, părinților și educatorilor și va contribui la crearea unei rețele europene dedicate îngrijirilor paliative pediatrice.

Domeniile prioritare

Activitățile proiectului sunt structurate în jurul a șase domenii prioritare esențiale pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative pediatrice oncologice. Acestea vizează managementul simptomelor și al durerii, planificarea avansată a îngrijirii și promovarea procesului de luare a deciziilor partajate între echipa medicală și familie.

De asemenea, proiectul acordă o atenție deosebită îngrijirii psihosociale, suportului oferit familiilor în perioada premergătoare pierderii și în perioada de doliu, precum și dezvoltării unor modele moderne și integrate de îngrijire, adaptate nevoilor copiilor și familiilor acestora.

Structura proiectului

Work Package 1

Management și coordonare proiect

Work Package 2

Cartografierea și analiza situației PPC în Europa

Work Package 3

Ghiduri europene și standardizare

Work Package 4

Proiecte pilot și implementare practică

Work Package 5

Educație și formare

Work Package 6

Diseminare, rețea și sustenabilitate

Beneficiarii proiectului

  • Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (NL)
  • Sciensano (BE)
  • Clinical Center University of Sarajevo (BA)
  • Tsaritsa Yoanna-ISUL University Hospital (BG)
  • Children’s Hospital Zagreb (HR)
  • Capital Region of Denmark (DK)
  • University of Tartu (EE)
  • Ministerul Sănătății (EL)
  • National Directorate General for Hospitals (HU)
  • Landspitali University Hospital (IS)
  • Regione Emilia-Romagna (IT)
  • Universitatea din Padova (IT)
  • IRCCS Burlo Garofolo (IT)
  • Bambino Gesù Pediatric Hospital (IT)
  • Children’s Clinical University Hospital (LV)
  • Ministerul Sănătății al Lituaniei (LT)
  • Ministry for Health and Active Ageing (MT)
  • IMSP Institutul Oncologic (MD)
  • Knowledge Centre for Children’s Palliative Care (NL)
  • Oslo University Hospital (NO)
  • Universitatea Medicală din Lublin (PL)
  • Ministerul Sănătății (PT)
  • Ministerul Sănătății (RO)
  • University Medical Centre Ljubljana (SI)
  • Marqués de Valdecilla Research Institute Foundation (ES)
  • Murcian Health Service (ES)
  • Andalusian Health Service (ES)
  • Fundesalud (ES)
  • Aragon Health Service (ES)
  • Department of Health of Catalonia (ES)
  • National Board of Health and Welfare (SE)
  • National Children’s Specialized Hospital “Okhmatdyt” (UA)
  • Tallinn Children’s Hospital (EE)
  • Tartu University Hospital (EE)
  • Belgian Society of Paediatric Haematology and Oncology (BE)
  • Krijesnica Association (HR)
  • Special Hospital for Chronic Diseases of Children Gornja Bistra (HR)
  • Region of Southern Denmark (DK)
  • Aarhus University Hospital (DK)
  • National and Kapodistrian University of Athens (EL)
  • Bethesda Children’s Hospital (HU)
  • Local Health Authority of Bologna (IT)
  • IRCCS University Hospital of Bologna (IT)
  • Trentino Integrated University Health Authority (IT)
  • National Cancer Institute of Milan (IT)
  • Istituto Superiore di Sanità (IT)
  • Agostino Gemelli University Hospital Foundation (IT)
  • Lithuanian University of Health Sciences (LT)
  • Vilnius University Hospital Santaros Klinikos (LT)
  • Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos (LT)
  • Haukeland University Hospital (NO)
  • Portuguese Oncology Institute of Lisbon (PT)
  • Acreditar Association (PT)
  • Portuguese Oncology Institute of Porto (PT)
  • “Maria Sklodowska Curie” Children’s Emergency Clinical Hospital (RO)
  • Cantabrian Health Service (ES)
  • Foundation for Health Training and Research of the Region of Murcia (ES)
  • Association of Families of Children with Cancer of Murcia (ES)
  • Biosistemak Health Systems Research Institute (ES)
  • Biomedical Research Foundation of Córdoba (ES)
  • Extremadura Health Service (ES)
  • Aragon Health Sciences Institute (ES)
  • Sant Joan de Déu Research Foundation (ES)
  • Jordi Gol Primary Care Research Institute (ES)
  • Vall d’Hebron Research Institute (ES)
  • Swedish Association of Local Authorities and Regions (SE)
  • Karolinska University Hospital (SE)
  • Region Uppsala (SE)
  • Västra Götaland Region (SE)

Proiectul „HOPE4Kids – Holistic Oncology Palliative Care for Kids in Europe”, este finanțat prin Programul UE pentru Sănătate (EU4Health) al Uniunii Europene. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar poziția Uniunii Europene sau a European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Uniunea Europeană și autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.