Program
HORIZON-MISS-2021-CANCER-02
Denumirea
EUonQol
Coordonator
Buget
15,000 EUR
Rolul Institutului Oncologic
Partener
Reponsabil de proiect
Vadim Pogoneț
Termen de implimentare
48 luni (01.01.2023-31.12.2026)
Mai multe informații
https://euonqol.eu/
Proiectul EuonQoL finanțat prin Programul Horizon Europe, își propune să contribuie la inițiativele UE împotriva cancerului, prin dezvoltarea unui set de instrumente privind evaluarea Calității Vieții în Oncologie – European Oncology Quality of Life Toolkit (EUonQoL-kit). Proiectul vizează crearea validarea unui set de chestionare adaptate pentru diferite etape ale bolii oncologice, astfel încât să ofere o evaluare comprehensivă a impactului maladiei asupra stării generale a pacienților.
Proiectul se desfășoară în 27 țări UE și câteva țări asociate. Parteneriatul este format din organizații de cercetare, științifice, profesionale, centre de cancer, precum și organizații ce reprezintă pacienții, implicați în domeniul cercetării cancerului, cu experiență științifică extensivă și robustă în dezvoltarea măsurilor ce vizează Calitate a Vieții.
Context și motivație
Calitatea vieții la pacienții cu cancer este influențată nu doar de evoluția bolii, ci și de numeroși factori fizici, psihologici și sociali. În pofida progreselor în tratament și supraviețuire, există încă un gol semnificativ în măsurarea sistematică și comparabilă a modului în care pacienții trăiesc și resimt impactul cancerului și al îngrijirilor medicale. Proiectul EUonQoL răspunde acestei necesități printr‑o abordare inovatoare, centrată pe vocea pacienților.
Obiectivul principal
Scopul principal al proiectului este de a crea și implementa EUonQoL‑Kit — un set digital de instrumente de autoevaluare („Patient‑Reported Outcome Measures”, PROMs) care permite pacienților cu cancer și supraviețuitorilor să își exprime direct, fără filtrare medicală, experiențele și percepțiile legate de propria calitate a vieții. Acest instrument va fi:
- Creat împreună cu pacienții, specialiștii și părțile interesate (co‑design participativ).
- Adaptat diverselor etape ale bolii și condițiilor de tratament.
- Disponibil în mai multe limbi europene.
- Administrat în format digital pentru colectarea rapidă, sigură și comparabilă a datelor.
Obiectivul principal
EUonQoL se desfășoară în trei faze principale. În prima fază, co‑design și dezvoltare, echipa proiectului evaluează instrumentele existente de măsurare a calității vieții și identifică lacunele acestora. În paralel, se derulează consultări cu pacienți, supraviețuitori, medici, cercetători și alți actori cheie pentru a descoperi ce contează cu adevărat pentru persoanele afectate de cancer. Rezultatul acestei etape este construirea și adaptarea chestionarelor care vor forma EUonQoL‑Kit, instrumentul central al proiectului.
Următoarea fază, validare și pilotare, presupune testarea chestionarelor pe un grup larg de pacienți și supraviețuitori – până la 4.000 de participanți – prin colectarea digitală a datelor privind calitatea vieții. Studiul pilot se desfășoară în multiple centre oncologice din Europa, pentru a asigura o evaluare variată și reprezentativă.
În faza finală, analiză, diseminare și implementare, datele colectate sunt analizate și instrumentul este validat științific. Echipa proiectului elaborează ghiduri și recomandări pentru integrarea EUonQoL‑Kit în cercetare, practica clinică și politicile publice în sănătate și promovează utilizarea acestuia în sistemele de îngrijire a pacienților cu cancer din Europa, pentru a susține o abordare centrată pe nevoile reale ale
Importanța pentru Europa și pacienți
Proiectul EUonQoL sprijină direct Misiunea UE împotriva cancerului, care se concentrează nu doar pe aspectele clinice tradiționale, ci și pe ameliorarea calității vieții pacienților și supraviețuitorilor. Prin instrumentul său standardizat și centrat pe pacient, EUonQoL urmărește să ofere date fiabile, comparabile și relevante despre experiența pacienților cu cancer în Europa, să informeze deciziile de politică publică în sănătate pe baza perspectivelor reale ale pacienților și să completeze datele clinice cu informații despre aspectele psihosociale, funcționale și emoționale ale calității vieții.
EUonQoL reprezintă un pas semnificativ în Europa către o evaluatorie corelată cu nevoile reale ale oamenilor afectați de cancer. Prin dezvoltarea unui instrument digital, standardizat și participativ, proiectul oferă o perspectivă unică asupra calității vieții care poate transforma modul în care îngrijirea oncologică este planificată și evaluată în viitor.
