Astăzi marcăm o zi importantă pentru comunitatea pacienților cu hemofilie – o afecțiune rară, dar cu un impact profund asupra calității vieții. Hemofilia este una dintre cele mai frecvente coagulopatii ereditare, afectând cu precădere băieții, în timp ce fiicele pot fi purtătoare ale genei și o pot transmite mai departe.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, incidența acestei afecțiuni variază între 1 la 10.000 de locuitori, cele mai multe cazuri fiind de hemofilie A (85%), urmate de hemofilie B (15%).
În Republica Moldova, în anul 2024, erau înregistrați 205 pacienți cu hemofilie, conform Registrului Național.
Tratamentul constă în substituția factorului de coagulare lipsă (VIII sau IX), administrat intravenos sau subcutanat, în mod regulat sau la nevoie. Pentru pacienții cu forme severe sau inhibitori, tratamentul cu Hemlibra (emicizumab) aduce o nouă speranță – putând fi administrat acasă, cu supravegherea medicului.
Monitorizarea la fiecare 3 luni și prevenirea activă a hemoragiilor rămân esențiale pentru evitarea complicațiilor și a dizabilităților.
În perioada 2019–2024, în secția de hematologie a IMSP Institutul Oncologic au fost tratați anual:
Hemofilia A: între 45 și 68 cazuri Hemofilia B: între 6 și 9 cazuri Boala von Willebrand: creștere de la 0 cazuri (2019) la 18 cazuri (2024)
Astăzi, ne alăturăm în solidaritate tuturor pacienților care trăiesc cu hemofilie, atât din Republica Moldova, cât și de pretutindeni